Dit keer een artikel met persoonlijke ontboezemingen, frustraties en inzichten:

Elk jaar herlees ik het boek “The 7 habits of highly effective people” van Stephen Covey. Er zijn weinig boeken die me telkens weer zoveel inspiratie geven en waar ik steeds nieuwe zaken uit haal. Dit jaar vond ik een van de belangrijkste ‘nieuwe’ inzichten bij het principe “eerst begrijpen, dan begrepen worden”. Het ging over verschillende niveaus waarop je kunt luisteren:

1. Niet luisteren, gaat mij in sommige gezelschappen heel goed af…
2. Doen alsof je luistert, je zegt dan bijvoorbeeld af en toe: “ja, ja”.
3. Selectief luisteren, oftewel alleen horen wat je aanstaat.
4. Luisteren met aandacht. Nu luister je echt naar de woorden die de ander uitspreekt.

Op dit vierde en hoogste niveau, vind je in de befaamde LSD-techniek: Luisteren, Samenvatten, Doorvragen. Volgens de theorie doe je het dan al heel goed, je hoort daadwerkelijk wat de ander zegt en gaat een echte dialoog aan.

Dat laatste is echter helemaal niet de bedoeling volgens Covey en is nu precies het probleem: We luisteren vaak om antwoord te kunnen geven. Of we luisteren alleen om te weten wanneer we ons eigen verhaal kunnen starten. Of we luisteren om een herkenningspunt te vinden, zodat we kunnen zeggen: “O, ik weet precies wat je bedoelt, ik zal je vertellen hoe dat bij mij ging.”

En daarmee missen we het 5e niveau van luisteren: Empathisch luisteren. Dat is luisteren met de intentie om de ander daadwerkelijk te begrijpen. Hiervoor moet je bewust afscheid nemen van je eigen referentiekader en je verplaatsen in dat van de ander. Begrijpen hoe hij de wereld ervaart en voelen wat hij voelt.

Voor mijzelf zie ik hier nog duidelijk ruimte voor verbetering. En ook in de spreekkamer kan naar mijn mening nog meer empathisch geluisterd worden, door de dokter én door mijzelf overigens. Zo zoeken artsen vaak naar wat ze kennen, hier is de opleiding ook op gericht. Zeker bij patiënten met een zeldzame of a-typische aandoening kan hierdoor gemakkelijk een verkeerde diagnose gesteld worden. Zo ben ik al gediagnosticeerd met (en behandeld voor) astma, hooikoorts en andere allergieën. Uiteraard bleven mijn klachten. Zeker als eerder al een verkeerde diagnose is gesteld, kan empathisch luisteren een groot verschil maken om het de tweede keer wel juist te krijgen.

Ook de patiënt hoort natuurlijk graag wat hij wil horen en is minder goed bekend met het referentiekader van de arts. Zo heb ik zelf jaren last gehad van nare hoestbuien. Veel artsen hebben in die periode naar mijn longen geluisterd en bijna allemaal zeiden ze “je longen zijn schoon”. Heel frustrerend, want er kwam voortdurend ’troep’ uit, hoezo schoon? De arts was echter meestal van mening: “Het is heel goed dat de zaak los komt.” Ik dacht dan alleen maar: dat kan wel zijn, maar mijn probleem is nu juist dat ik de hele dag loop te hoesten. Zucht. Zo komen we natuurlijk niet verder.

Wellicht had empathisch luisteren en het referentiekader van de arts doorgronden mij kunnen helpen eerder van mijn klachten af te komen. Zo helpt Covey mij ook dit jaar weer te leren en help ik hierdoor hopelijk mijzelf om betere zorg te krijgen.

Samen voor betere zorg,
Wil Konings

Deze bijzondere conversatie voerde ik laatst met een lezer van de Powerpatiënt:

PowerPatiënt: “Ik pak je boek er de laatste tijds steeds bij”
Ik: “Ah, goed om te horen. En wat heb je eraan?”
PowerPatiënt: “Vrij weinig!”
Ik: “…”
En een paar seconden later:
PowerPatiënt: “Ja, nou, zo bedoelde ik het niet hoor.
Maar die ziekenhuizen zeg, als die nou eens mee zouden werken…“

Het is altijd fijn om Power Patiënten tegen te komen, patiënten die de regie nemen over hun eigen zorg en er samen met hun arts voor zorgen dat ze de beste zorg krijgen. De meeste van hen zijn enthousiast en kunnen zich niet (meer) voorstellen geen Power Patiënt te zijn.

En tegelijkertijd is het ‘Power-Patiënt-schap’ voor veel patiënten ook een last. Het kost namelijk erg veel tijd en veel frustratie. Een paar voorbeelden van uitspraken van Power Patiënten:

“Ik bel altijd voor de afspraak op om de afspraak te checken. Met enige regelmaat blijkt dan dat bepaalde gegevens nog niet binnen zijn of dat een dossier niet is opgestuurd. Soms wordt dat dan alsnog snel geregeld, soms moet de afspraak verzet worden.”

“De operatie stond al gepland in <streekziekenhuis>, waar ze ons hadden verteld dat ze die prima kunnen uitvoeren. Nadat we het op andere plekken hadden nagevraagd bleek dat ze die operatie daar echter nauwelijks doen. We zijn toen overgestapt naar <gespecialiseerd ziekenhuis>. Dat kostte veel moeite, maar we krijgen nu wel de beste zorg.”

“We nemen elk gesprek op, de arts vindt dat ook prima. Thuis luisteren we de opname 4 keer af en we horen elke keer nieuwe dingen.”

“Als ik in de wachtkamer zit bij de cardioloog en ik zie al die oudjes daar zitten, vraag ik me af hoe zij dat doen. Ze maken geen actieve indruk. Ik maak me echt zorgen over wat er met hen gebeurt als er iets mis gaat.”

Deze voorbeelden maken duidelijk dat het veel oplevert om Power Patiënt te zijn, en dat het tegelijkertijd ook veel kost. In dat opzicht lijken de Power Patiënten van vandaag op de voorvechters voor vrouwen- of homo-rechten uit het verleden. Ook zij ondervonden persoonlijk veel last van hun inspanningen. En nu kunnen alle anderen hiervan profiteren.

Ik vrees dat de huidige Power Patiënten hetzelfde lot hebben. Natuurlijk zijn er al (veel) artsen die de patiënt centraal zetten en als gelijkwaardig partner beschouwen. En er zijn ook steeds meer ziekenhuizen die de zorg rondom de patiënt (willen) organiseren. Tot het moment dat alle artsen en ziekenhuizen dat doen, zullen Power Patiënten echter tegen barrières aanlopen. En juist doordat ze tegen die barrières blijven duwen, zullen ze op termijn verdwijnen en zal iedere patiënt van patiëntgerichte zorg kunnen profiteren.

Het is dus nog even doorzetten voor mijn lezer uit het begin van dit artikel. En nog even verzuchten: “Maar die ziekenhuizen zeg, als die nou eens mee zouden werken…” Toch is het slechts een kwestie van tijd dat we dat punt bereiken en dat zelfs de meest angstige en minst assertieve patiënt de beste zorg krijgt.

Samen voor betere zorg,
Wil Konings

Twee weken terug zat ik in de auto, onderweg naar een opdrachtgever. Het was ’s morgens heel vroeg, thuis sliep iedereen nog. Eenmaal onderweg wilde ik iets zeggen tegen de radio en toen gebeurde het: helemaal niets. Geen geluid.

Ok, niets aan de hand, even de keel schrapen en nog eens proberen. Nee hoor, niets. En dat is echt bizar kan ik je vertellen. Hoe ik ook probeerde geluid te produceren, er kwam niets. Ik kwam erachter dat ik wel kon fluisteren, dat is in ieder geval iets… Zo ben ik fluisterend de dag doorgekomen, tot ik op een rustig moment eens ging Googlen op wat er eigenlijk aan de hand kon zijn. Ik ontdekte dat er waarschijnlijk een verkoudheidsvirus in mijn stembanden was gaan wonen, waardoor die waren opgezwollen en niet meer werkten. Duurt meestal 4 tot 14 dagen (!) en o ja, het slechtste wat je kunt doen is: fluisteren, want daar wordt het alleen maar erger van…

Diezelfde dag ben ik nog langs de huisarts gereden (ik kon niet bellen om een afspraak te maken, dus moest er echt langs). Zij bevestigde het verkoudheids-virus vermoeden. Daar zijn geen medicijnen voor, de ‘behandeling’ bestaat uit: Totale stilte…

Werken was sowieso niet mogelijk, maar ja, de kinderen moesten wel eten, naar bed, de boodschappen moesten gedaan worden. Regelmatig ging mijn telefoon, maar opnemen had geen zin. Wat een situatie…

Het naarste vond ik nog dat ik niet wist hoe lang het zou duren. Welke afspraken moest ik afzeggen en welke kon ik nog nakomen?

Sommige mensen wensten me toe dat ik genoot van de ‘kracht van de stilte’. Ongetwijfeld met de beste bedoelingen, maar dat was voor mij echt niet weggelegd.

Het confronteerde mij wel weer met hoe belangrijk de eigen rol van de patiënt is. Ik kon echt alleen mezelf genezen, in dit geval door 100% stil te zijn. Zoals in andere gevallen geldt dat je alleen geneest door trouw je medicatie te nemen, je dieet te volgen of je oefeningen te doen.

Dat was echt moeilijk en als ik niet precies had geweten waarvoor ik het deed (ik had een erg belangrijke presentatie 7 dagen later), dan had ik het niet vol kunnen houden en had het langer geduurd voor ik weer beter was.

Ook artsen lopen hier voortdurend tegenaan: de eigen rol van patiënten is cruciaal voor herstel en voor het gezond blijven. Therapietrouw is laag, in Nederland gemiddeld 70% volgens therapietrouwmonitor.nl. Volgens de WHO (Wereldgezondheids Organisatie) is het percentage in ontwikkelde landen zelfs maar 50% bij chronische aandoeningen. Zij schrijven:

“Poor adherence is the primary reason for not achieving the full health benefits medicines can provide to patients. It causes medical and psychosocial complications of disease, reduces patients’ quality of life, increases the likelihood of development of drug resistance and wastes health care resources”

Dit laat nogmaals het belang zien van gezamenlijk beslissen, zodat de patiënt écht achter zijn behandeling staat en weet waar hij het voor doet. Dit zal de therapietrouw wellicht niet naar 100% brengen, maar zeker verhogen. Ook leidt het samenwerken als een team ertoe dat een patiënt sneller contact met de arts opneemt als hij een bijwerking ervaart of als er iets verandert in zijn situatie. Anders zou hij wellicht gewoon met de behandeling stoppen. Momenteel doen zo’n 10% van de patiënten dit bij de meeste aandoeningen, volgens therapietrouwmonitor.nl.

En het mooie is dat dit ‘extra’ medicijngebruik leidt tot lagere kosten, zo schrijft de WHO ook:

“Poor adherence also leads to more frequent and longer hospital stays, use of emergency rooms and use of intensive care services. All of these are very expensive. In total, poor adherence is estimated to cost approximately $100 billion per year. Better adherence will not threaten health care budgets. On the contrary, adherence to those medicines already prescribed will result in a significant decrease in the overall health budget.”

Therapietrouw leidt dus tot betere zorg en daardoor tot lagere kosten. Wat wil je nog meer?

Samen voor beter zorg,
Wil Konings

Momenteel ben ik bezig met een Engelse vertaling van het boek “De Power Patiënt”, waarschijnlijk kun je de titel wel raden. Het boek moet daarvoor niet alleen vertaald worden, maar er zijn b.v. ook internationale cijfers nodig, in plaats van de Nederlandse statistieken. Verder is het van belang de voorbeelden en verhalen te checken. Zo staat er in de Nederlandse versie een verhaal van een aanstaande moeder die van verloskundige wisselt, omdat ze graag thuis wil bevallen. Een verhaal waar men in het buitenland toch anders tegenaan kijkt dan bij ons.

Toch zijn de meeste verhalen universeel en tijdloos, zoals het volgende, dat ik opnieuw las en dat weer grote indruk op me maakte: Het gaat over een dame van 85 jaar, zij wordt verward en in slechte conditie opgenomen in het ziekenhuis. De dame kan niet meer begrijpelijk spreken. Ze is hart- en leverpatiënt, maar het is onduidelijk of haar klachten daarmee te maken hebben:

Eerst onderzoeken cardiologen en internisten haar, maar vinden niets. Na twee weken wordt ze overgeplaatst naar neurologie: op een scan is een tumor te zien die op de hersenen (en het spraakcentrum) drukt. De enige manier om erachter te komen hoe ernstig het is: een biopsie via een ‘kleine’ hersenoperatie. Voor de behandeling maakt het volgens haar neuroloog echter niet uit of het om een kwaadaardig of goedaardig gezwel gaat en ook niet of het gezwel snel groeit: de tumor is te groot om te verwijderen, zo’n operatie zou zij niet overleven. Hij bespreekt dit met haar zoons.

Deze zoons spreken later met een andere arts, die ze vertelt dat ze toch die ‘kleine’ bioptoperatie willen doen. Volgens deze arts is dat nodig om de diagnose en daarmee het vervolg duidelijk te krijgen. Ook bespreekt de arts met hen dat zelfs deze diagnostische operatie risicovol is vanwege de broze toestand van hun moeder, zij zou kunnen overlijden. Na dit gesprek zijn de zoons verdrietig en gefrustreerd. Zij begrijpen niet waarom het advies is veranderd en de operatie ineens wél nodig of nuttig is.

Uiteindelijk volgt er een nieuw gesprek met de eerste neuroloog, die eerlijk uitlegt dat er een meningsverschil was in de artsengroep. De operatie is vooral interessant voor de behandelaars en de familie. Afwachten geeft de patiënt meer kansen, ook al zouden de artsen en de familie meer onzekerheid hebben over het verdere verloop. De familie kiest er uiteindelijk voor hun moeder geen operatie te laten ondergaan. Ze heeft nog twee maanden geleefd. Prettige en rustige maanden voor de familie. Zij zijn de behandelend neuroloog dankbaar voor zijn open communicatie. Hij besprak heel eerlijk de dilemma’s die artsen normaal binnenskamers houden.

Zoiets is natuurlijk nooit zwart-wit. Er zitten vele kanten aan een dergelijke casus, en aan veel andere gevallen waar artsen mee te maken krijgen. Het is zelden mogelijk om vooraf te zeggen of een besluit ‘goed’ of ‘fout’ is. Soms kan dit achteraf zo blijken en soms is het ook achteraf onduidelijk.

Sommige artsen hebben dagelijks met dit soort dilemma’s te maken. De meeste families slechts enkele keren in hun leven. Des te belangrijker is het om de familie mee te nemen in de overwegingen en samen tot een beslissing te komen, waar de betrokkenen later goed op terug kijken en vrede mee hebben. Zoals in het bovenstaande geval gelukkig uiteindelijk gelukt is.

Samen voor betere zorg,
Wil Konings