De actieve patiënt

Het pbg, oftewel het PersoonsGebondenBudget, is de laatste tijd vaak negatief in het nieuws. Er is onder meer sprake van fraude door budgethouders en vertraging in de uitbetaling vanuit de SVB. Dit heeft geleid tot veel Kamerdebatten en negativiteit in het algemeen.

Tegelijkertijd blijkt het pgb-concept op zich juist uitstekend te werken: Het is goedkoper dan het alternatief ZiN (Zorg in Natura) en patiënten zweren erbij. Ze demonstreerden zelfs op het Malieveld toen het pgb grotendeels dreigde te verdwijnen.

Waarom? Wat maakt het verschil? Een patiënt met een pgb is zeer actief betrokken bij zijn eigen zorg. Zo’n patiënt blijkt mooie oplossingen voor elkaar te krijgen die voor zijn persoonlijke situatie goed werken. Zoals bijvoorbeeld blijkt uit het verhaal van Giesbert. Hij heeft een dwarsleasie en geeft aan hoe het pgb zijn kwaliteit van leven sterk verhoogd heeft.

Opname boektrailer
Opname boektrailer De Power Patiënt

Dit najaar komt een boek uit, dat ik heb geschreven, de titel is: “De Power Patiënt“. Deze week waren de opnames voor de “boektrailer”, net zoiets als een filmtrailer, maar dan voor een boek. Het boek is gericht op patiënten en laat hen zien wat de voordelen voor hen zijn van het zich actief opstellen in elke fase van hun ziekte. Die voordelen zijn groot: ze zijn sneller beter, krijgen een behandeling die zo goed mogelijk bij hen past, en hebben minder last van bijwerkingen, etc.

Wat ik steeds weer zie in mijn werk is dat dergelijke powerpatiënten ook veel voordelen hebben voor het ziekenhuis en de mensen die er werken. Een actieve patiënt is meer betrokken bij zijn behandeling, durft uit te spreken wat hem mankeert en stelt de vragen die hij heeft. Ook is zijn therapietrouw hoger en trekt hij eerder aan de bel bij eventuele bijwerkingen.

NB: Een powerpatiënt is actief en betrokken, maar heeft niet heel internet afgezocht en denkt het niet beter te weten dan de arts. Hij beschouwt zichzelf en zijn arts als gelijkwaardige partners.

Ik ben benieuwd of jij wel eens te maken hebt met patiënten die zich al zo gedragen. Laat het graag weten in een reactie!

Voor optimaal resultaat, houd het simpel en fun,

Wil Konings 

Share Button

Een gedachte over “De actieve patiënt

  1. Ik ga voor kwaliteit van leven.
    In 2010 kreeg ik de diagnose darmkanker stadium IV. Tumor in de dikke darm, 28 uitzaaiingen in de lever. Prognose maximaal 30 maanden. Vorige week mijn driemaandelijkse controle. Mijn oncoloog had goed nieuws voor me: nog steeds kankervrij (vanaf mijn laatste behandeling 7 maanden geleden). Dat werd dus een gezellige bijeenkomst want ik heb een alleraardigste oncoloog. Na zo’n consult heb ik dan een soort van feestelijk gevoel.
    Ik leef al zes jaar met kanker en ik heb een goed leven. Voel me gezond hoe gek dat ook klinkt. Terugkijkend naar behandelingen: zoals de meest patiënten startte ik met chemo. Misselijk werd ik, moe, belazerd, de bekende verschijnselen. Maar erger was de Chemobrein. Ik kon me niet meer concentreren, kon niet meer lezen. En laat dat nu mijn enige hobby zijn. Ook kon ik niet meer werken, ik ben docent en met een haperende brein lukt dat niet. En zonder mijn werk wilde ik niet meer leven ontdekte ik. Dus ik koos ervoor, in overleg met mijn oncoloog om te stoppen met de chemo. Een klein wondertje volgde: mijn brein herstelde, ik kon weer aan het werk en mijn darmtumor kon verwijderd worden. ‘Het gaat goed, nu de lever’ zei mijn arts: Avastin en chemo stelde het MDO voor. Ik had een ander idee, de tumoren behandelen waar ze zaten en de rest van het lichaam met rust laten. Ik ging voor kwaliteit van leven. Liever iets korter maar met kwaliteit dan langer en als een ziek vogeltje achter de geraniums. Let wel: ik ben niet tegen chemobehandelingen, alleen koos ik zelf een ander pad.
    Kijkend naar mijn leefstijl zag ik dat ik de risicofactoren voor darmkanker niet had ontlopen dus gooide ik mijn leven om, koos voor een holistische benadering. Stopte met drinken en roken. Ging minder werken en meer slapen. Ging mediteren. Zocht een arts die mij op dit pad kon begeleiden.
    Dit alles in overleg met mijn oncoloog die het niet altijd met me eens was maar mijn beslissingen met respect benaderde. Naar me luisterde, me adviseerde en soms waarschuwde. Ik koos voor TACE , ging daarvoor naar Duitsland omdat een academisch ziekenhuis in Nederland me “ niet ziek genoeg vond” voor deze behandeling. Na vier behandelingen waren er 14 metastases verdwenen en was ik 20.000 euro armer. Want DeltaLLoyd vergoedde niet. Hoewel ze duurder uit waren geweest als ik aan de Avastin was gegaan.
    Gelukkig startte het AVL radio-embolisatie en na wat gesteggel zat ik in de startgroep. Ik bleef twee jaar stabiel en in 2014 was opereren mogelijk. De linkerleverkwab werd verwijderd. Ik werd ‘kankervrij’ verklaard. “Voorlopig” zei mijn oncoloog vriendelijk. Dat klopte. In november 2015 zat er weer een kleine uitzaaiing. Die is weggehaald met Micro Wave Ablation. Een nachtje ziekenhuis en ik kon weer naar huis.
    Deze behandelingen vallen onder de noemer “ Opereren zonder snijden”. Minimaal invasieve behandelingen met weinig bijwerkingen. Veel behandelaars noemen deze behandelingen niet. En niet omdat ze te duur zijn. Integendeel, deze behandelingen kosten minder dan de meest chemos. Nee, behandelaars van kankerpatiënten zijn ook maar gewoon mensen en zitten vast in een oud patroon: je hebt chemo, chirurgie en bestraling. PUNT.UIT. Nieuwe ideeën roepen nu eenmaal weerstand op. En ik ben geen professor in de oncologie, mij vragen ze niet om gezellig aan te schuiven bij DWDD. Dus doen we het anders. Samen met mijn ‘medestrijders’ en de interventieradiologen hebben we een website gemaakt waar patiënten op terecht kunnen. Want wij zijn van mening dat artsen hun patiënten alle mogelijke behandelingen moeten aanbieden die zorgt voor de beste kwaliteit van leven.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Bewijs dat je een mens bent Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.