Vorige maand ben ik begonnen met het schrijven van een boek. Het is gericht op patiënten en het gaat over de verschillende houdingen die een patiënt kan kiezen in zijn eigen behandeling, zoals:
- Passiviteit:
Het traject passief ondergaan en “Ja, dokter” antwoorden op elke vraag. Dit is de traditionele houding en heeft lange tijd prima gewerkt. Maar op het moment dat de patiënt de kamer uit loopt weet hij de helft niet meer van wat de dokter heeft gezegd. En waar was ook weer welk pilletje voor bedoeld? - Internationaal top-expert:
Van tevoren heel internet aflezen en meer weten dan de dokter. De patiënt ontdekt bijvoorbeeld dat er een dokter in Brazilië is die experimenteert met een bepaalde behandelvorm en opzienbarende resultaten haalt. Als de Nederlandse arts een andere behandeling voorstelt en niet bereid blijkt hier ook mee te experimenteren, gaat hij naar een andere arts voor een second opinion. - Agressie:
De patiënt eist behandeling en wel nu, of anders…
Het boek pleit ervoor je als patiënt als partner van je arts(en) op te stellen en gedurende het hele traject een actieve rol te kiezen met je arts als partner. Door deze verantwoordelijkheid te nemen zal je uiteindelijk betere resultaten halen. Onder meer doordat:
- je van tevoren nadenkt over wat belangrijk is voor jou. Vaak zijn er meerdere mogelijke behandelingen en hierdoor kies je de behandeling die het beste bij jou past
- je iemand meeneemt bij belangrijke gesprekken en zo later beter weet wat een arts gezegd heeft
- je medicijntrouw hoger zal zijn doordat je beter weet waar de medicijnen voor zijn
Als ik mensen vertel dat ik een boek aan het schrijven ben krijg ik zeer uiteenlopende reacties, zoals “Wat knap”, “Dat kost echt veel tijd”, “Ik ben ook weleens aan een boek begonnen”
Als ik vertel waar het boek over gaat hoor ik van vrijwel iedereen hetzelfde: Een verhaal van iets dat zij zelf of een naaste hebben meegemaakt in de zorg. In een deel van de gevallen is het een vrij negatief verhaal, maar gelukkig hoor ik ook zeer goede ervaringen. Vaak doordat één persoon het verschil maakte. Die persoon kan een arts zijn, verpleger, de patiënt zelf of een familielid. Altijd is die persoon degene die ergens actief heeft ingegrepen, waardoor het verloop van de behandeling veranderde.
Door het hele boek heen wil ik echte verhalen opnemen van patiënten en artsen, waarin zij vertellen hoe ze in een bepaalde situatie hebben gehandeld en wat het effect daarvan was. Ze gaan zowel over negatieve als over positieve ervaringen.
Ik ben nog op zoek naar heel wat meer verhalen, dus als je jouw verhaal wilt delen, dan hoor ik dat erg graag. Wil je jouw verhaal delen, mail me dan op: boek@primazo.nl
Heb je eerst nog een aantal vragen, kijk dan op www.primazo.nl/boek voor meer informatie.
Mocht je verhaal worden opgenomen in het boek, dan redigeren we het zodat het past in de opzet van het boek. En natuurlijk checken we de uiteindelijke tekst altijd nog met jou.
En wil je graag iets anders kwijt over dit artikel, laat dan je reactie achter onder dit bericht!
Voor maximaal resultaat, houd het simpel en fun,
Wil Konings
In 2010 kreeg ik de diagnose darmkanker stadium IV. Tumor in de dikke darm, 28 uitzaaiingen in de lever. Prognose maximaal 30 maanden.
Ik leef nu al bijna zeven jaar met kanker en ik heb een goed leven. Voel me gezond hoe gek dat ook klinkt. Terugkijkend naar behandelingen: zoals de meest patiënten startte ik met chemo. Misselijk werd ik, moe, belazerd, de bekende verschijnselen. Maar erger was de Chemobrein. Ik kon me niet meer concentreren, kon niet meer lezen. En laat dat nu mijn enige hobby zijn. Ook kon ik niet meer werken, ik ben docent en met een haperende brein lukt dat niet. En zonder mijn werk wilde ik niet meer leven ontdekte ik. Dus ik koos ervoor, in overleg met mijn oncoloog om te stoppen met de chemo. Een klein wondertje volgde: mijn brein herstelde, ik kon weer aan het werk en mijn darmtumor kon verwijderd worden. ‘Het gaat goed, nu de lever’ zei mijn arts: Avastin en chemo stelde het MDO voor. Ik had een ander idee, de tumoren behandelen waar ze zaten en de rest van het lichaam met rust laten. Ik ging voor kwaliteit van leven. Liever iets korter maar met kwaliteit dan langer en als een ziek vogeltje achter de geraniums. Let wel: ik ben niet tegen chemobehandelingen, alleen koos ik zelf een ander pad.
Kijkend naar mijn leefstijl zag ik dat ik de risicofactoren voor darmkanker niet had ontlopen dus gooide ik mijn leven om, koos voor een holistische benadering. Stopte met drinken en roken. Ging minder werken en meer slapen. Ging mediteren. Zocht een alternatieve arts die mij op dit pad kon begeleiden.
Dit alles in overleg met mijn oncoloog die het niet altijd met me eens was maar mijn beslissingen met respect benaderde. Naar me luisterde, me adviseerde en soms waarschuwde. Ik koos voor TACE , ging daarvoor naar Duitsland omdat een academisch ziekenhuis in Nederland me “ niet ziek genoeg vond” voor deze behandeling. Na vier behandelingen waren er 14 metastases verdwenen en was ik 20.000 euro armer. Want DeltaLLoyd vergoedde niet. Hoewel ze duurder uit waren geweest als ik aan de Avastin was gegaan. Daar ging een groot gedeelte van mijn opgespaarde pensioengeld. Ik werd hierdoor min of meer gedwongen mijn huis te verkopen ( 2014) en woon nu in een recreatiewoning die een goede vriend voor me heeft gekocht.
Gelukkig startte het AVL radio-embolisatie en na wat gesteggel zat ik in de startgroep. Ik bleef twee jaar stabiel en in 2014 was opereren mogelijk. De linkerleverkwab werd verwijderd. Ik werd ‘kankervrij’ verklaard. “Voorlopig” zei mijn oncoloog vriendelijk. Dat klopte. In november 2015 zat er weer een kleine uitzaaiing. Die is weggehaald met Micro Wave Ablation. Een nachtje ziekenhuis en ik kon weer naar huis. Op dit moment zit er weer een kleine uitzaaiing in mijn lever. Dat zal weer RFA of MWA worden ( zie de site)
Deze behandelingen vallen onder de noemer “ Opereren zonder snijden”. Minimaal invasieve behandelingen met weinig bijwerkingen. Veel artsen/behandelaars noemen deze behandelingen niet. En niet omdat ze te duur zijn. Integendeel, deze behandelingen kosten minder dan de meest chemos. Nee, behandelaars van kankerpatiënten zijn ook maar gewoon mensen en zitten vast in een oud patroon: je hebt chemo, chirurgie en bestraling. PUNT.UIT. Nieuwe ideeën roepen nu eenmaal weerstand op. En ik ben geen professor in de oncologie, mij vragen ze niet om gezellig aan te schuiven bij DWDD.
Dus deden we iets anders. Samen met mijn ‘medestrijders’ en de interventieradiologen hebben we een website gemaakt waar patiënten op terecht kunnen. Want wij zijn van mening dat artsen hun patiënten alle mogelijke behandelingen moeten aanbieden die zorgt voor de beste kwaliteit van leven.
De beschrijving van de behandelingen kunt u vinden op http://www.opererenzondersnijden.nl
Mijn alternatieve arts vindt u op http://www.genezendvermogen.nl
Gegevens
Gerda Schapers (1948) is docent op een business-school en werkt als trainer en opleider ( ZZP). In 2010 kreeg zij de diagnose darmkanker stadium IV. Gerda is voorzitter van de SBBvK, de Diamant foundation en is PA bij Inspire2live. Schrijft voor Doorgang, Magazine SPKS. Zij is ervan overtuigd dat patiënten meer betrokken dienen te worden bij de zorg. Gerda woont alleen, heeft een zoon, een dochter en drie kleizoons.